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La Fondation
La Fondation porte le nom d'Albert Costa de Beauregard, ingénieur en chef des Mines, décédé en 1987 à l'âge de 44 ans, laissant derrière lui son épouse et quatre très jeunes enfants. Par la suite, l'aînée allait à son tour avoir cinq enfants ; l'un d'entre eux, né en 2000, est atteint d'une affection rare : la délétion 22q13.
Créée en 2006 à l'initiative de cette famille, la Fondation a été placée dès l'origine sous l'égide de la Fondation de France. Elle est gérée par un comité exécutif de 9 membres désignés pour quatre ans.
Il comprend Mmes et MM :
» Etienne Eisenmann, ancien directeur général de Transgène et du Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies, président,
» Diane Costa de Beauregard-Euvrard, éditrice, vice-présidente,
» Charles-Henri Costa de Beauregard, directeur général délégué d'Adverline,
» Patrick Déchin, ancien Secrétaire général de l'Association Albert Costa de Beauregard, aujourd'hui dissoute,
» Michel Euvrard, inspecteur général des Finances, secrétaire général,
» docteur Marie-Geneviève Mattei, directeur de recherche, CNRS,
» docteur Anne Postel-Vinay, pédiatre, Service de Génétique Médicale, Hôpital Necker-Enfants malades,
» docteur Gilles Roland-Manuel, pédo psychiatre, chef de service,
» docteur Eric Valentin, neuro-psychiâtre, pédo-psychiâtre |
Mme Myriam Seib représente le Président de la Fondation de France.
La Fondation dispose d'une dotation initiale de près de 400.000 €. Elle envisage d'en répartir l'emploi sur une dizaine d'années. Sa capacité financière d'action est donc de l'ordre de 40.000 € par an.
Après avoir retenu trois premiers projets en 2007, la Fondation entend procéder par appel à propositions concernant la délétion 22q13 et, plus généralement, les TED. |
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